Dave, thuis en in het ziekenhuis fotograferen, hoe lang is hij nog bij ons?

Hartekind Dave (22mnd toen) heb ik een paar keer gefotografeerd. De eerste keer dat ik Dave en zijn moeder, Jacoline, ontmoet is bij hen thuis. Hij krijgt de Synagis. Dit is een vaccinatie tegen het rs-virus. Daarna twee keer in het ziekenhuis fotograferen. De eerste keer heb ik zijn hartcatherisatie vastgelegd in een ziekenhuisreportage. En vervolgens, na het vastleggen van een echo -kindje in de buik heeft een aangeboren hartafwijking, heb ik Dave weer gezien na een van zijn openhartoperaties. Dave heeft goede dagen, maar ook heel veel slechte dagen. De vraag is nu hoe lang lieve vrolijke Dave nog bij ons is. Kijken jullie mee naar het échte leven van Dave, vastgelegd?

Hartekind Dave is geboren met Pulmonalisatresie en een VSD

Dit is Hartekind Dave veilig in de armen van zijn moeder, Jacoline. Hij is hier 22 maanden.

Dave (22 maanden toen, inmiddels bijna 3 jaar) is geboren met een afwezige longslagader en een groot gat tussen de hartkamers (Pulmonalisatresie en VSD). Er zit een groot gat (VSD) tussen beide hartkamers, uit beide hartkamers komt alleen de lichaamsslagader (aorta). Er is geen verbinding met de eigen longsslagader. Verder heeft Dave diverse extra longslagaders die uit zijn lichaamsslagader komen (MAPCA’s). Voor de prognose van Dave is het belangrijk om te kijken of hij ook eigen longslagaders heeft. Dit omdat de MAPCA’s vaak gaan vernauwen en niet levenslang als longslagaders kunnen dienen. Dave blijkt ook een eigen longslagader systeem te hebben. Alle initiële ingrepen zijn verricht om die eigen longslagaders te laten groeien met shunts en stents (via oa. hartcatherisaties). Uiteindelijk is zijn hart in augustus 2019 “gemaakt” waarbij hij een nieuwe longslagaderklep is geplaatst en het gat tussen de hartkamers is gesloten. Zijn moeder vertelt dat hij een van de vijf kinderen is die dit heeft en dat er al twee zijn overleden. Gelukkig is Dave nog bij hen.

Dave in het ziekenhuis fotograferen voor zijn hartcatherisatie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (Utrecht)

Dave is op 31 mei 2017 12:00 geboren in het ziekenhuis in Harderwijk. Hij heeft in het vruchtwater gepoept en daardoor is Jacoline in het ziekenhuis bevallen. De kinderarts komt rond 19.00 uur Dave controleren en dus groen licht geven om naar huis te gaan. Zij hoort een ruisje bij zijn hart, hij verkleurt blauw met huilen en zo zijn er nog veel meer dingen die niet kloppen ... Ze nemen Dave mee voor onderzoek. Evert moest erachter aan en er wordt nog duidelijk gezegd: neem je camera mee om foto's te maken.

Hartekind Dave wordt uitgekleed door zijn moeder om hem te wegen voordat hij zijn SYNAGIG prik krijgt.

Dave wordt aan de monitor gelegd, er wordt een foto van zijn hart gemaakt en hij krijgt direct 2 infuusjes in beide handjes.
De verpleegkundige komt Jacoline halen en ze vertelt dat Dave met spoed naar Utrecht moet voor verder onderzoek. Omdat zijn saturatie zo laag is vertellen ze ons dat ze infuus hebben geprikt om hem direct medicijnen toe te kunnen dienen in de ambulance omdat ze niet weten hoe het zou gaan met hem.

Hartekind Dave zijn sonde voeding toegediend voordat hij gaat slapen. Hij wordt vastgehouden door de thuiszorg verpleegkundige.

Dave komt op de IC te liggen en de familie komt om afscheid te nemen

Dave komt op de IC te liggen. De cardioloog heeft een echo gemaakt en kan wel een hartafwijking zien maar kan niet wat er aan de hand is. De volgende dag krijgen Jacoline en Evert een gesprek met de intensivisten en de cardioloog. Er wordt verteld dat Dave een hele ernstige hartafwijking heeft, niet verenigbaar met het leven. Dave heeft geen longslagader. Ze moeten zoveel  mogelijk bij hem blijven. De familie komt dan ook om afscheid te nemen van Dave.

Uit het genetische onderzoek blijken geen ernstige genetische afwijkingen. Ze kijken verder naar zijn hart: wat is er aan de hand en is er behandeling mogelijk? Er wordt een hartcatheterisatie gepland om van binnen uit te kunnen kijken wat het probleem is. Na deze hartcatheterisatie komt de cardioloog vertellen dat ze een heel klein stukje (1mm) longslagader hebben en dat deze door operaties mogelijk is laten groeien tot een goede longslagader. En deze door middel van open hart operaties op zijn hart te zetten. Wat zijn Jacoline en Evert blij. De operaties worden gepland, uitgesteld en uiteindelijk wordt hij in juli 2017 geopereerd.  Ze hebben het kleine stukje longslagader op de aorta gezet.

Na deze operatie ging het niet heel goed met Dave. De longslagader brengt nu ook bloed naar zijn longen en daardoor zijn de longen te nat met bloed. Vervolgens wordt er met spoed een hartcatheterisatie gedaan om het bloed naar zijn longen beter te regelen. Daarna gaat het snel beter met Dave. Na 8 weken ziekenhuis mogen Jacoline en Evert eindelijk naar huis met Dave.

Dave in het ziekenhuis fotograferen voor zijn hartcatherisatie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (Utrecht)

Controles op poli, lage saturaties en reanimaties

Tussendoor hebben ze veel controles op de poli. Wanneer de cardioloog op de echo ziet dat er een vernauwing in de longslagader zit en de longslagader daardoor niet kon groeien, wordt er een hartcatherisatie gepland. Soms lukt dit niet. Dan zijn ze uren bezig en kunnen er tot hun grote frustratie er niet bijkomen. Een openhartig operatie moet worden ingepland. Hierna gaat het boven verwachting goed met Dave.

Totdat het op een dag helemaal mis gaat. Hij stopt met ademen en valt helemaal blauw weg. Dit gebeurt een paar keer. Als hij niet meer reageert, worden ze via 112 naar het ziekenhuis in Utrecht gebracht. Daar wordt weer een hartcatherisatie verricht. Ze hebben een paar grote stents geplaatst zodat alles goed doorbloed blijft. Heel kort na deze hartcatheraisatue gaat het weer helemaal mis, en hebben ze Dave moeten reanimeren. Na een paar dagen krijgt Dave saturatie dips in zijn slaap. Er is elke keer veel paniek want niemand begrijpt hoe zijn saturatie kan dippen in zijn slaap. Ze komen er ook niet achter. Er zit niets anders op dan met monitor (saturatiemeter) en zuurstof naar huis.

Na anderhalve maand thuis zijn is er weer een heftig incident waarop Jacoline Dave mond op mond moet beademen. Hoe heftig is dat?! Gelukkig komt hij hier snel weer boven op.

Het bedritueel van Hartekind Dave (22mnd) met de saturatie machine en zuurstofles altijd in de buurt.

Jacoline vertelt mij dat je dus nooit weet hoe iets bij Dave gaat. Dave is erg onvoorspelbaar met de meest simpele operaties. Dit heeft Dave al in zijn jonge leven meegemaakt:

• Hartcatherisaties: 11
• Open hartoperaties: 4
• Reanimaties: 2

Ongelofelijk wat dit mannetje en zijn ouders al mee hebben gemaakt.

Dave in het ziekenhuis fotograferen voor zijn hartcatherisatie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (Utrecht)

Thuis fotograferen tijdens "de Synagis geven"

Een verpleegkundige komt thuis altijd de Synagis geven. Dit is een vaccinatie tegen het rs-virus. Heel veel Hartekinderen krijgen het eerste levensjaar deze vaccinatie omdat ze het rs-virus echt niet aankunnen. Omdat Dave nog steeds erg kwetsbaar is wordt het dit jaar nog gegeven. Het betekent niet dat hij hierdoor het rs-virus niet meer kunt krijgen maar in mindere mate. De hoeveelheid word bepaald door het gewicht van het kind. Doordat Dave nu 12 kilo is kan de hoeveelheid niet meer in 1 spuit dus moeten er 2 spuiten gegeven worden. De eerste keer dit seizoen kwam er 1 verpleegkundige dit doen, en dit is helemaal mis gegaan. Hun eigen thuiszorg verpleegkundige mogen ook prikken zodat ze tegelijk kunnen prikken, en kleine Dave alleenmaar 1 keer te pijn voelt.

SYNAGIS is een injectie die één keer per maand in het RSV-seizoen wordt gegeven, en het beschermt baby's tegen virussen.

Hartekind Dave wordt getroost door zijn moeder. Hij krijgt zijn laatste SYNAGIS thuis toegediend.

Hartekind Dave krijgt diploma voor zijn laatste SYNAGIS prik.

In het ziekenhuis fotograferen tijdens de hartcatherisatie

Wat vond ik dit indrukwekkend! Allemaal stonden wij 5-6 uur lang behangen met het lood (dat was fysiek zwaar) vanwege de röntgenapparatuur. Die apparatuur gebruiken de kindercardiologen om te kunnen zien waar ze zitten, en wat ze doen. En wat ik heel indrukwekkend vind is dat ze dat doen samen met 3D prints! In een computerprogramma kunnen ze samen met de 3D prints zien hoe het hart van Dave eraan toe is. De kindercardioloog laat mij zien dat Dave's lichaam zelf een heel adersysteem heeft ontwikkeld. Echt heel bijzonder om te zien. En ik hoop dat ik het allemaal goed heb onthouden en uitleg. De 3D beelden leggen ze als het ware over het röntgenbeeld heen, waardoor ze beter kunnen zien wat ze aan het doen zijn tijdens de hartcatherisatie.

In het ziekenhuis fotograferen van een hartcatherisatie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht

Dave in het ziekenhuis fotograferen na zijn openhartoperatie, Wilhelmina Kinderziekenhuis

En nu? Dave heeft nu namelijk pulmonale hypertensie

Dave's situatie is zo precair geworden dat het de vraag is hoe lang Dave nog bij ons zal zijn. En wat vind ik dat een ontzettend verdrietig bericht. Hij heeft namelijk momenteel pulmonale hypertensie, en daar kun je met openhartoperaties en hartcatherisaties niets meer aan doen. Medicatie heeft helaas maar een beperkt effect. De medicatie die ervoor staat hebben ze getest tijdens een hartcatheterisatie van Dave met slechts beperkt effect. De bloeddruk in de rechterkamer verandert nauwelijks; wel worden de saturaties van Dave beter met deze medicijnen.

De incidenten die Dave heeft komen voor een groot deel door plotseling verhoging van de weerstand in de longen. Dit kan bijvoorbeeld komen door boosheid of verslikken. Op dat moment wordt de bloeddruk in de rechter hartkamer hoger, gaat er minder bloed door de longen en gaat er zuurstofarm bloed via een klein gaatje in het boezem tussenschot naar de linkerboezem en de lichaamsslagader. Het gevolg is dat Dave blauw wordt. Op deze momenten kan zuurstof helpen om de weerstand in de longen en dus de bloeddruk in de longen te verlagen. Maar omdat ze de bloeddruk in de longen niet kunnen verlagen zal de pulmonale hypertensie van Dave steeds erger worden. Hoe snel dit gaat is niet echt te voorspellen. Maar wat wel zeker is, is hij een keer aan dit proces komt te overlijden.