[vc_row][vc_column][vc_column_text]Toen ik Skip Boekhorst zag tijdens de Hartekind Challenge 2018 wist ik nog niet dat hij zelf ook een Hartekind is. Alhoewel hij technisch gezien met zijn 18 jaar geen kind meer is natuurlijk. Zijn verhaal is heftig als je het hoort. Wat ik zo krachtig vind en ontroerend is dat hij kiest om datgene te doen waar hij zo van houdt: dansen. En niets, zijn hart, en niemand, artsen die tegen hem hebben gezegd dat hij écht niet meer moest dansen, houdt hem daarin tegen.
Skip’s vader heeft een aangeboren hartafwijking. Skip, zijn moeder en zijn zussen hebben allemaal het SCN5A gen, wat zich uit in het Sick Sinus syndroom en Cardiomyopathie. Bij het Sick Sinus Syndroom werkt de sinusknoop niet goed. Hierdoor slaat het hart soms te snel en soms te langzaam. Cardiomyopathie is een aandoening van de hartspier. Het hart kan minder goed samentrekken of ontspannen. Dan pompt het bloed minder goed rond. Bovendien hebben ze ook allemaal nog het Brugada syndroom. Het brugadasyndroom is een ziekte, waarbij de elektrische activiteit van het hart verstoord is. Hierdoor is er een verhoogd risico op hartritmestoornissen, wat zelfs kan leiden tot een hartstilstand. Ook de twee oudste kleinkinderen zijn belast met deze genafwijking.
Documentair portret van Skip Boekhorst dansend boven op zijn dak
Skip Boekhorst dansend tijdens eindvoorstelling Albeda danscollege, Project Hartekind
Ik heb hem geportretteerd tijdens de voorbereidingen van de eindejaar dansvoorstelling van zijn school Albeda Danscollege. Normaal gesproken laten ze geen fotografen binnen als de studenten zich aan het voorbereiden zijn voor het dansen, maar voor Skip maakten ze een uitzondering. Daarnaast ben ik ook bij hem thuis geweest, en voordat ik begon met fotograferen hoorde ik zijn hele verhaal van zijn ouders aan de keukentafel. En wat voor een verhaal. De moeder van Skip, Silvia Boekhorst vertelt hieronder hun familieverhaal.
Silvia, onwijs bedankt voor je indrukwekkende familie verhaal. Terwijl ik het lees krijg ik weer kippenvel zoals bij je aan de keukentafel. Wat zijn jullie toch heerlijke attente lieve mensen! En Skip bedankt dat ik je mocht volgen. Ik hoop dat ik het in de toekomst nog eens mag doen als je droom uitkomt en je voor hordes mensen staat de dansen, want ik weet zeker dat er voor jou niets meer in de weg staat. Wat ben jij een fijne, stoere lieve jongeman!
Skip Boekhorst met zijn moeder Silvia Boekhorst
Skip Boekhorst met een van zijn slangen die hij heeft gekregen na zijn eerste hartstilstand.
[/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]
De familie Boekhorst en hun hartafwijkingen
Day in the Life bij Skip Boekhorst thuis
Tot 2011 waren wij een heel normaal gezin met drie studerende dochters en onze Benjamin, Skip van 12 jaar, zonder noemenswaardige problemen. Althans…
Tocht langs huisartsen en ziekenhuizen
Totdat een van onze dochters, toentertijd 21 jaar, last kreeg van ‘wegrakingen’ [=zonder aanleiding van buitenaf kort het bewustzijn verliezen]. Toen begon onze tocht langs huisartsen en ziekenhuizen. Het is ongelooflijk wat onze dochter en wij als ouders te horen hebben gekregen, zoals…. Ze moet vroeger gaan slapen, beter gaan eten … ze is een aansteller (serieus), anorexia is langsgekomen (onze dochter heeft een prima BMI) en zo nog veel meer dooddoeners. Op een gegeven moment was ik het zat en ben meegegaan naar de arts om te vertellen wat wij als ouders zien als onze dochter onwel werd. Dat vonden wij namelijk zeer verontrustend. Wij hadden niet verwacht dat dit het startsein zou zijn van onze vele bezoekjes aan de afdeling cardiologie.
Onze dochter studeerde in het ziekenhuis. Een geluk bij een ongeluk zou je kunnen zeggen. Tijdens haar stage werd ze ook naast het bed van een patiënt een keer onwel. Haar oplettende begeleider, een cardioloog, adviseerde tot het plaatsen van een Reveal, een implanteerbare hartmonitor. Dit bleek een gouden zet want 5 weken na het plaatsen van de Reveal was er een flinke hartstilstand waarneembaar! Eindelijk waren de klachten zichtbaar en zat het niet meer tussen de oren van de dochter of van haar “overbezorgde” ouders. Op haar 21ste werd er bij onze dochter een pacemaker geplaatst.
Hoe kun je dan blij zijn met zo’n slechte uitslag?
Een hartstilstand bij een 21-jarige is op z’n minst opmerkelijk te noemen. En daar begon onze tocht bij de klinische genetica. Deze dochter is er 1 van een eeneiige tweeling dus de bezorgdheid ging ook uit naar haar zus. Het hele gezin werd toen onderzocht.
Day in the Life bij Skip Boekhorst thuis
De uitslag
De uitslag van het DNA onderzoek was niet iets om vrolijk van te worden, we hadden allemaal, moeder en 4 kinderen een afwijking in het SCN5A gen, wat zich uit in het Sick Sinus syndroom en Cardiomyopathie, en bovendien hadden we allemaal ook nog het Brugada syndroom.
PPPFFFFF……. Dat was even slikken voor ons als gezin, wij hadden zoveel vragen zoals, worden onze kinderen oud en in wat voor conditie? Hoe gaat het leven eruitzien met 5 hartpatiënten? Wat mogen we nog wel en wat mogen wij niet meer doen? Ik zal je besparen hoeveel keer we met 1 van de kinderen in het ziekenhuis of in een ambulance zaten. Soms stond er 2 keer in de week een ambulance voor onze deur, de buren waren niet meer verrast door de ambulance maar vroegen alleen nog: “wie is het dit keer?”.
Nog voor de uitslag van het DNA onderzoek ging ook onze jongste 14 toen, “gek ”doen. Zijn klachten zijn vanwege het verhaal van zijn oudere zus serieus opgepakt. Nadat hij zomaar van zijn fiets afviel en hij geen geen idee had wat er gebeurd was en waar hij was, werd er bij hem ook een Reveal geplaatst.
Met gillende sirenes
1 april 2014 werd ik opgebeld door Skip vanuit school dat hij niet lekker was geworden en ook even “weg” was geweest. Ik werk bij de politie en zo hard als een politieauto kan rijden ben ik samen met een collega naar zijn school gereden. Hup, Skip in de auto en met een rotgang naar het Sophia kinderziekenhuis gereden. Op een gegeven moment dachten we dat het wel mee zou vallen, omdat Skip tijdens de duizelingwekkende rit weer wat praatjes kreeg. Onbevangen zaten Skip en ik dan ook in de wachtkamer. Skip vond het leuk om de ontzettend lieve cardioloog weer te zien en hij vond het spijbelen ook wel amusant. Echter sprak het gezicht van de cardioloog boekdelen toen ze ons de spreekkamer in riep.
Skip had net als zijn zus een flinke hartstilstand gehad. De hele familie was flink van slag. Vooral zijn zussen vonden het niet eerlijk dat dit hun kleine broertje trof. Dat kon echt niet. Wat volgde was 12 dagen Intensive Care (IC) met veel angst en onzekerheid bij Skip. Skip was toen al lekker fanatiek bezig als danser en zijn enige vraag was of hij ooit nog zou kunnen dansen.
Na 12 dagen IC werd zijn eerste pacemaker geplaatst en kon hij gaan herstellen, van de operatie en van de emotionele schok. Op het moment van het plaatsen van de pacemaker waren de DNA uitslagen nog niet compleet, om die reden werd tegen Skip gezegd dat hij geen fysieke inspanning meer mocht leveren, dus….. niet meer dansen!!!! Een energieke 14-jarige jongen vertellen dat hij zijn passie niet meer mocht uitvoeren was echt te veel voor hem. Wij zagen onze vrolijke, bruisende en energieke jongen veranderen in een depressief mannetje dat alle vertrouwen in zijn eigen lichaam en in de toekomst kwijtraakte. Psychologische hulp werd hem aangeboden vanuit het Sophia maar na 3 sessies was Skip daar wel klaar mee. Hij wilde verder op zijn eigen manier verdergaan en dat was doorgaan met dansen. Skip was erg goed in staat te verwoorden wat hij wilde, hij zei letterlijk tegen ons “Ik word liever dansend 30 jaar dan 80 jaar zonder te dansen.”
“Ik word liever dansend 30 jaar dan 80 jaar zonder te dansen.”
Als ouders was dat wel even slikken want het liefst bescherm je je kind tegen alles zodat hem niets overkomt. Maar toen wij dat blije en vastberaden koppie van Skip zagen, konden wij als ouders niets anders doen dan hem laten dansen.
Ontstekingen
3 maanden na het plaatsen van de eerste pacemaker bleek de hele boel ontstoken te zijn en moest alles er weer uit inclusief de pacemaker draden. Na 6 lange weken wachten was de infectie uit zijn lichaam en kon een nieuwe pacemaker geplaatst worden. Deze wachttijd moest Skip eigenlijk in het ziekenhuis aan de hartbewaking doorbrengen maar de zomer van 2014 was voor Nederlandse begrippen best een goede zomer. Na heel goed overleg met de cardioloog en een spoedcursus reanimeren mochten we Skip mee naar huis nemen als we hem maar niet uit het oog zouden verliezen. Best moeilijk voor een inmiddels 15-jarige knul die normaal gesproken al lekker op pad ging met zijn vrienden. Nu zat hij hele dagen met zijn ouders opgescheept. Deze maanden waren zo ongelofelijk zwaar voor ons als gezin. Ik word er emotioneel van als ik daaraan terugdenk.
Serieuze gesprekken over de dood en orgaandonatie
Serieuze gesprekken over de dood en orgaandonatie wil je eigenlijk niet voeren met je 15-jarige zoon. Gelukkig hebben deze gesprekken ons als gezin ook veel opgeleverd.
In die tijd heb ik ook een pacemaker gekregen na meerdere hartstilstanden. Op een gegeven moment lag ons ene kind op de operatietafel in het Sophia kinderziekenhuis en tegelijkertijd lag ons andere kind op de operatietafel in het aangrenzende Erasmus medisch centrum. Als je als ouders het nog niet aan je hart had dan zou je het zeker krijgen in deze hectische periode.
Na 6 zware weken werd dus pacemaker nummer 2 bij Skip geplaatst. Doordat hij niet de 6 weken op de IC had doorgebracht maar gewoon thuis met de nodige beweging kwam hij verassend goed uit de operatie. Zo goed dat Skip 1 dag na de implantatie op de IC stond te dansen! Zelfs in de beperkte ruimte die hij had en alle apparatuur waar hij nog aan vast zat, moest hij gewoon dansen. In allerijl werd de cardioloog erbij geroepen door de verpleging, want dit kon toch zeker niet. De cardioloog had Skip leren kennen als een hele verstandige en rationele jongen. Die nuchterheid heeft hij zeker van zijn ouders 😉 . Het advies van de cardioloog was op dat moment dan ook…. “doe vooral waar je je goed bij voelt” en voor Skip was dat dansen.
Langzamerhand konden we met z’n allen het leven weer een beetje oppakken omdat het met iedereen naar omstandigheden redelijk goed ging.
Dansen, dansen, dansen
In die tijd zat Skip op de HAVO en had het daar niet meer naar zijn zin. Hij wilde alleen maar dansen. Als ouders wil je dat je kind een vak leert en het liefste met baangarantie. Op een gegeven moment was Skip zover herstelt dat hij op zijn dansschool weer een show kon meedansen. Wij hebben deze hele show huilend beleefd. Het was zo mooi om onze talentvolle zoon op het podium te zien staan. Er waren dagen op de IC dat we bang waren dat hij de volgende dag niet zou halen en nu danste hij de sterren van de hemel. Wij zagen dat dit zijn wereld was. Dit is waar Skip hoorde te zijn! Wat nou opleiding met baangarantie, het hele leven is onzeker dus laat deze jongen doen waar zijn HART ligt, zolang het hem gegeven is.
Skip Boekhorst dansend tijdens eindvoorstelling Albeda danscollege
Skip Boekhorst dansend tijdens eindvoorstelling Albeda danscollege
Na dat besef is hij gestopt met de HAVO en begonnen aan zijn professionele dansopleiding. Inmiddels is hij 3ejaars student en als er iemand op z’n plek zit is het Skip wel. Zijn cardioloog wist iedere controle ook niet wat ze zag. Sinds Skip een opleiding volgt op topsport niveau is het nog nooit zo goed gegaan met hem. Nu luidt dan ook het devies “vooral zo doorgaan”. En waarin ik echt geloof “niets is zeker en doe wat je hart je ingeeft, mits het medisch verantwoord is”.
Holland’s Got Talent
In 2017 heeft Skip meegedaan aan Holland’s Got Talent en haalde de halve finales! Hij heeft een prachtige dans laten zien die zijn verhaal verteld hoe hij is opgekrabbeld uit een flink diep dal. Door zijn deelname heeft hij veel kunnen verwerken en de wereld laten zien dat hij meer is dan die jongen met die pacemaker. In dit geval een jongen met een enorm doorzettingsvermogen en een waanzinnig danstalent.
Stichting Hartekind
Tijdens de uitzending is Skip gespot door Stichting Hartekind en na een aantal goede gesprekken is Skip nu ambassadeur van de Stichting Hartekind. Deze taak vervult hij met hart en ziel.
Warming-up dans Skip Boekhorst bij de Hartekind Challenge 2018 van Stichting Hartekind
Veelbelovende danser
Inmiddels is Skip een veelbelovend danser die al een aantal grote (tv) shows heeft mogen dansen en is hij een inspiratiebron voor velen, ook gezonde mensen.
Portet Skip Boekhorst
Kleinzoons
Het DNA onderzoek heeft uitgewezen dat ook onze 2 oudste kleinkinderen belast zijn met de gen afwijking. Wij hopen dat wanneer er weer moeilijke tijden komen dat we als gezin deze doorkomen. En wanneer het nodig is zullen wij er zijn voor onze dochter, schoonzoon en onze kleinzoons.
Afsluiting
Wij als ouders nemen het leven zoals het komt en genieten van de mooie dingen die het leven te bieden heeft. Als je ervoor open staat heeft het leven heel veel mooie dingen te bieden.
Niets is zo waar als ……..PLUK DE DAG…… en het liefst met elkaar !!!!!
[/vc_column_text][vc_empty_space][vc_custom_heading text=”Project Hartekind: “Hé, wat heb je daar?“” font_container=”tag:h2|text_align:left|color:%23e62f2d” use_theme_fonts=”yes”][vc_empty_space][vc_hoverbox image=”1778″ primary_title=”Kijk achter deze foto voor aanmelding Persbijeenkomst Stichting Hartekind!” primary_title_font_container=”color:%23ffffff” hover_title=”Project Hartekind” hover_title_font_container=”color:%23e62f2d” hover_background_color=”custom” hover_btn_title=”Wil je ook komen op 8 november? Geef je dan op!” hover_btn_color=”danger” hover_btn_size=”lg” use_custom_fonts_primary_title=”true” use_custom_fonts_hover_title=”true” hover_add_button=”true” hover_btn_link=”url:https%3A%2F%2Fwww.hartekind.nl%2Fevenementen%2Fpersbijeenkomst-onderzoeksagenda||target:%20_blank|”]
Dit is een informatief bewustzijnsproject, een fotojournalistiek project, om te helpen het bewustzijn rondom de Hartekinderen in Nederland te vergroten. Doel van elke sessie is om 1 sterke foto van wat het gezin vertegenwoordigt te maken, om emotionele impact, emotionele empathie, op te roepen. Om daarmee te helpen met het stimuleren van financiële middelen, zodat de overlevingskansen van deze 25.000 Hartekinderen en hun dagelijkse kwaliteit van leven worden verbeterd.
Op 8 november 2018 is er trouwens een persbijeenkomst waar iedereen van harte welkom is, waarbij mijn eerste foto’s uit dit project getoond gaan worden! Lees meer hierover op de website van Stichting Hartekind.
[/vc_hoverbox][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space][vc_custom_heading text=”Een paar foto’s uit zijn voorstelling en van een Day in the Life bij hem thuis” use_theme_fonts=”yes”][vc_empty_space]
