[vc_row][vc_column][vc_column_text]Met 2 jaar had Joy al 4 open hart operaties gehad. In haar eerste 4 maanden onderging ze de eerste 3 operatie’s! Vandaag is het Joy haar “hartverjaardag”. Twee jaar geleden onderging zij (2 jaar toen) haar 4e open hart operatie. Een moment voor een ieder in Joy’s omgeving om bij stil te staan. Voor zo’n klein meisje heeft Joy al zoveel onwijs veel meegemaakt: 4 open hart operatie’s, 6 hartkatheterisatie’s, een reanimatie en meerdere CT- en MRI scans. Ongelofelijk vind ik dat. Wat is het een dapper kindje![/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]
Hartekindje Joy (3) heeft al 4 open hart operaties gehad
Een middag in het leven van Hartekind Joy (3)
Joy is geboren met transpositie van de grote vaten, double outlet right ventricle en groot VSD. Transpositie van de grote vaten is een bouwfout van het hart en een zeldzame en ernstige hartafwijking. De afwijking ontstaat tijdens de zwangerschap, in een vroege fase van de ontwikkeling van het hart. De slagaders uit het hart zijn omgewisseld: de longslagader komt uit in de linkerhartkamer, de aorta is aangesloten op de rechterhartkamer en de kransslagaderen zijn verwisselt. Dit wordt door middel van een open hart operatie gecorrigeerd. Als complicatie’s heeft Joy nog last van vernauwde longslagader takken, een vernauwing net vòòr de vertakking van de longslagader en een vergrootte rechter hartkamer.
Eerder had Joy een zeldzame complicatie die hoogst waarschijnlijk de hoofdreden is geweest van meerdere “hartstilstanden”, en waardoor er gereanimeerd moest worden toen zij nog geen 2,5 maand oud was: coronaire spasme. Joy heeft dit in een hele heftige vorm gehad. Deze complicatie komt zelden voor bij kinderen en volwassen, en wanneer het optreed dan is het voor korte duur zonder hartschade. Bij Joy was het langdurig en heeft het wel hartschade veroorzaakt. Na de laatste hartkatheterisatie is gebleken dat deze complicatie zich niet meer voordoet. Wel zal hier, bij ingrepen, ten alle tijden rekening mee worden gehouden.
Naast deze hartafwijking(en) heeft zij ook een fikse ontwikkelingsachterstand [hieronder meer daarover]. Joy heeft een paar weken geleden haar 6de hartkatheterisatie gehad en deze is gelukkig goed gegaan. Alleen er is een nieuwe vernauwing (net voor de vertakking van de longslagader) en om die op te lossen moet ze waarschijnlijk weer geopereerd worden.
Joy is 3 jaar wanneer ik een middag bij haar thuis ben (zij is trouwens net iets meer dan een week geleden 4 jaar geworden). Joy komt uit een jong, liefdevol gezin. Zij is een heerlijk vrolijk goedlachs kind, en is dol op haar broer Finn. Zij ook zeer nieuwsgierig naar de ander. Ze is in elk geval zeer geïnteresseerd in mij en komt dan ook vaak eventjes kijken wat ik aan het doen ben.
Hartverjaardag: Hartekindje Joy is geboren met transpositie van de grote vaten.
Fikse ontwikkelingsachterstand
Door Joy’s fikse ontwikkelingsachterstand, de gebeurtenissen en haar gezondheidsbeeld van de eerste maanden vond de neuroloog het van belang om een 24 uurs hersenfilm te maken. Er werd toen gedacht aan een vorm van epilepsie gezien haar hersenactiviteit op de IC. Daar kreeg ze toen langdurige medicatie voor, maar die is na enige tijd gestopt. Uit de hersenfilm kwam weldegelijk naar voren dat Joy een heftige vorm van epilepsie heeft. Haar hersenen hebben bijna de volle 24/7 geen tijd om nieuwe dingen op te pikken en op te slaan; laat staan ontwikkelen. Dit is dus mede de grote oorzaak van de ontwikkelingsachterstand op meerdere gebieden. Er is nu medicatie gestart en wij hopen dat het Joy in positieve zin gaat helpen!
Joy heeft dus al veel meegemaakt in haar jonge leven en dat alles heeft zoveel impact op haar leven en dat van haar ouders en broer. Haar energie is beperkt, ze kan zichzelf niet warm houden en heeft een fikse achterstand in haar ontwikkeling wat haar vaak onwijs frustreert. Alhoewel zij niet kan praten, weet zij heel goed wat ze wel en niet wil en kan dat ook best goed duidelijk maken door geluid en gebaren te gebruiken. Al blijft het soms wel heel lastig.
Door de vele ziekenhuis bezoeken en het vele geregel rondom de zorg van Joy, is dit voor haar ouders soms best overweldigend. Het meest impactvolle voor hen was toen Joy gereanimeerd moest worden toen ze nog maar net 2,5 maand oud was. Ze heeft toen voor lange tijd in het ziekenhuis gelegen waarin ontzettend veel gebeurd is. Joy heeft restschade aan haar hartje, waar de artsen helaas niet veel aan kunnen doen, behalve de stents vergroten naarmate Joy’s vaten groeien. Hartkatheterisatie’s zullen dus een onderdeel blijven van haar leven totdat ze volgroeid is.
Ik kan mij niet voorstellen hoe het moet zijn voor een ouder om die intense onzekerheid voor de toekomst van hun kindje bijna elke dag te moeten voelen.
Vandaag is het Joy haar ‘hartverjaardag’, en daar staan wij dus even bij stil.
Gekkigheid gedurende het avondeten
[/vc_column_text][vc_column_text]
Op haar ‘echte’ verjaardag, 24 maart van dit jaar, zag ik onderstaand berichtje van haar moeder op Facebook, en dat zegt het wat mij betreft allemaal!
En dan is ons kleine drollekontje alweer 4 jaar..
4 jaar geleden op 24 maart om 10.39 uur kwam ons kleine meisje met een dot zwart haar ter wereld met de naam Joy Angie. Net een een klein smurfje. -letterlijk-
Daar waar jou leven begon, en daar waar we “gelukkig” nog niet wisten hoe hard jij moest knokken om te zijn wie je nu bent. 4 jaar geleden, kwam jij eigenlijk al knokkend ter wereld. Want jou plekje hier op deze wereld kreeg je blijkbaar niet zomaar. -zo oneerlijk-
Ons -jawel- kleine Amsterdammertje alweer 4 jaar vandaag, onwerkelijk. Maar wat een mijlpaal, dat je alweer 4 jaar hebt mogen worden, na alles wat jij hebt doorstaan.
Lief schatje, maar ook ons boerinnetje, rommelkontje, tadder, smeerkontje, kattekoppie, toetie etc etc. Wat zijn wij trots op jou! Hoe jij nu in jou leventje staat na -laten we de details even zitten- die mega bergen die jij hebt beklommen, is echt bizar. Kleine, maar eigenlijk grote meid, happy birthday, we love you! Op naar het volgende avondtuur -basisschool, next surgery- we nail it, together!
L O V E L O V E L O V E
💜💜💜💜💜💜💜
Papa, mama en Finn
[/vc_column_text][vc_empty_space][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row full_width=”stretch_row_content” content_placement=”middle” bg_type=”image” parallax_style=”vcpb-vz-jquery” bg_image_new=”id^2392|url^https://www.documentairefamiliefotografie.nl/wp-content/uploads/2019/04/Hartekind-transpositie-grote-vaten-Stichting-Hartekind-familiefotografie-Sandra-Stokmans-Fotografie-DSC_1196.jpg|caption^null|alt^null|title^Hartekind-transpositie grote vaten-Stichting Hartekind-familiefotografie-Sandra Stokmans Fotografie-DSC_1196|description^null” bg_image_repeat=”no-repeat” parallax_sense=”20″ bg_override=”full” disable_on_mobile_img_parallax=”disable_on_mobile_img_parallax_value” parallax_content=”parallax_content_value” parallax_content_sense=”20″ css=”.vc_custom_1554285155426{padding-top: 80px !important;padding-bottom: 80px !important;background-position: center !important;background-repeat: no-repeat !important;background-size: cover !important;}”][vc_column width=”1/4″][/vc_column][vc_column width=”1/4″][/vc_column][vc_column width=”1/2″][vc_empty_space][vc_empty_space][vc_empty_space][vc_empty_space]
[vc_empty_space][vc_empty_space][vc_empty_space][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space][vc_custom_heading text=”Kijk naar nog een aantal foto’s van die middag in Heerhugowaard” use_theme_fonts=”yes”][vc_empty_space]“Sandra, je bent een fantastisch, lieve spontane vrouw. Je maakt prachtige foto’s en tijdens de day in the life reportage van het hartekind project is het net alsof je er niet bent. We voelde ons op ons gemak! Zeker een aanrader.”
Dit is een informatief bewustzijnsproject, een fotojournalistiek project, om te helpen het bewustzijn rondom de Hartekinderen in Nederland te vergroten. Doel van elke sessie is om 1 sterke foto van wat het gezin vertegenwoordigt te maken, om emotionele impact, emotionele empathie, op te roepen. Om daarmee te helpen met het stimuleren van financiële middelen, zodat de overlevingskansen van deze 25.000 Hartekinderen en hun dagelijkse kwaliteit van leven worden verbeterd.
[/vc_hoverbox][vc_empty_space][vc_cta h2=”Wil je je ook aanmelden voor dit project?” h2_font_container=”color:%23e62f2d” h2_google_fonts=”font_family:Bitter%3Aregular%2Citalic%2C700|font_style:400%20regular%3A400%3Anormal” h4=”Wij zijn nog op zoek naar kinderen tussen de 7-17 jaar, verschillende afkomsten, etc …” txt_align=”center” style=”3d” add_button=”right” btn_title=”Ja, dat wil ik” btn_style=”classic” btn_color=”danger” btn_size=”lg” use_custom_fonts_h2=”true” h2_link=”url:https%3A%2F%2Fwww.documentairefamiliefotografie.nl%2Fcontact-familie-fotograaf-utrecht%2F||target:%20_blank|” btn_link=”url:%20https%3A%2F%2Fwww.sandrastokmans.nl%2Faanmelden-project-hartekind%2F||target:%20_blank|”][/vc_cta][/vc_column][/vc_row]
