Dit is het verhaal van Hartekind Jens (1) thuis tijdens zijn Day in the Life in Emmeloord. Documentaire fotosessie van een groot gezin. Omringd door zijn ouders, broers en zussen, wordt hij enorm fijn vertroeteld. Een hele warme liefdevolle familie. Ik vraag aan al mijn Hartekind gezinnen of ze iets op papier willen zetten over het leven met hun Hartekind. Vanessa heeft mij een prachtig gedicht toegestuurd die het eerste levensjaar van Jens beschrijft. Lees je mee? Een paar van mijn foto's weef ik er door heen en aan het einde kun je mijn fotovideo zien van hun dag.
Documentaire fotosessie groot gezin
Jongste wordt heerlijk vertroeteld door zijn 5 broers en zussen
Tijdens deze fotosessie van dit grote gezin, krijgt kleine Jens dikke vette knuffels van zijn grote zus.
Jens heeft 5 broers en zussen, namelijk Jannick (14 jaar), Matthias (13), Helena (12), Lieke (10) en Aike( 6 jaar). Vanessa vertelde dat de hartafwijking ervoor zorgt dat Jens zelf wat sneller moe bij bepaalde inspanningen. Voor het gezin is het meer op je hoede zijn. Zoals bijvoorbeeld, dat heeft iedereen met jonge kinderen dat je veel te maken hebt met met kinderziektes. Nu moeten ze daar veel alerter op zijn. Voordat Jens er was gingen ze eerder overal heen, nu denken ze meer na, qua weersomstandigheden en waar ze heen gaan.
Een van de aspecten wat Vanessa absoluut niet wil vergeten is de liefde van de kinderen voor hun kleine broertje. En dat was er die dag veelvuldig. Geniet van Vanessa's prachtige gedichtje en de slideshow van mijn Day in the Life met dit grootte gezin!
Hartekindje Jens (1 jaar) lekker thuis in bad spetteren.
Jens is geboren met een hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS). Dit is een bouwfout in het hart waarbij de linkerhelft van het hart en de grote lichaamsslagader (aorta) niet zijn volgroeid. Er wordt daardoor niet niet genoeg zuurstofrijk bloed naar het lichaam gepompt door het hart. De diagnose wordt vaak al voor de geboorte gesteld, alleen bij Jens was dit niet het geval. Na 6 dagen bleek het goed mis te zijn. Jens heeft 5 maanden in het ziekenhuis moeten verblijven totdat hij op gewicht was en zijn 2de openhartoperatie aankon. Na deze zware operatie was het een wonder dat hij na 6 dagen naar huis mocht.
"Lieve Jens"
" Lieve Jens" is een gedichtje voor Jens wat zijn moeder Vanessa, voor zijn eerste verjaardag heeft geschreven. Laatste stukje is inmiddels aangepast, omdat hij ondertussen nog een hartcatherisatie gehad heeft. Dit gedicht geeft goed weer wat Jens en zijn familie hebben doorstaan. Dank je wel, Vanessa, dat je dit met mij wilde delen!!
Broer Aike tekent een hart. Deze foto vind ik zo mooie en tekenend voor dit gezin.
11 september 2017,
Je werd met een keizersnede geboren.
Iedereen kreeg het te horen.
We waren dankbaar en blij
Alles leek goed te zijn
De spanning na de 20 weken echo,
Dat ze eerst dachten - het is mis,
Leek toch niks.
Thuis lekker genieten van de kraamtijd met je 3 broers en 2 zussen aan je zij,
Maar helaas na 6 dagen was dat ineens voorbij.
Ineens was daar het moment dat mama zag het gaat niet goed,
En ineens lag je in Zwolle met de allergrootste spoed.
Wat duurde het wachten lang en wat was mama bang.
Je lag te vechten voor je leven.
Ik ben ons lieve mannetje kwijt dacht ik even.
Na uren van wachten en angst kwam daar eindelijk een arts aan
Hoe zou het nu met je gaan?
Je lag aan allerlei toeters en bellen.
En de zuster ging ons wat vertellen.
De woorden die ze toen zei vergeet mama nooit meer.
Ooh wat deed papa en mama dat zeer.
Gelukkig mocht je er nog wezen
De moeheid van alle strijd was van je gezicht af te lezen.
Met de trauma werd je daarna gelijk naar Groningen gebracht.
En papa en mam er achteraan midden in de nacht.
Op de IC ons gauw gemeld.
Een ernstige hartafwijking werd ons toen verteld.
Een moment van pijn en verdriet
Waar een ander vaak de helft niet van ziet.Hoe moest het nu verder met je gaan?
En kon je kleine lichaampje het wel allemaal aan?
Een open hartoperatie op korte termijn,
Dat was niet fijn.
Je broers en zussen stond allemaal aan je bed,
Als ons kleine broertje het maar redt
De dag voor de operatie werd je met de trauma naar Utrecht gebracht.
Echt slapen deden we niet die nacht
Het wachten tijdens de operatie duurde lang,
Maar God liet ons toen zien: Wees niet bang!
De zon begon ineens te schijnen
En de bangheid begon een klein beetje te verdwijnen.
Op dat moment werden we gebeld.
Het is technisch goed verlopen werd ons verteld!
Dankbaarheid en blijdschap ging door ons heen.
Wetende ook, we waren niet alleen!
Het moment dat je ons als eerste zag
Bezorgde bij ons een grote glimlach
Na ruim 2 weken kwam de mededeling
Je mocht naar een andere afdeling!
Maanden lang kwam je niet naar huis
Zo werd voor ons het ziekenhuis ook een 2e thuis.
Het waren voor jouw zware tijden
En we probeerden veel buikkrampen en infecties voor je te vermijden.
Altijd was er wel gevaar
En zo was de IC ook 1 keer weer daar.
Al die maanden lag je te vechten voor je leven,
En hoopten we dat je hartje het niet alsnog zou begeven.
Na 5 maand zat je aan een goed gewicht.
De 2e operatie was nu in zicht.
Ook deze operatie was weer zwaar .
En voor ons allemaal erg naar.
Je liet ons toen weer zien wat voor vechter je bent.
Onze grote Vent!
Na 6 dagen zeiden de zusters van het ziekenhuis,
Jens het is nu weer tijd voor je eigen huis.
Een bijzonder en mooi moment voor ons allemaal brak aan
Mama liet vaak een traan.
Het moment was gekomen
Je mocht weer fijn bij ons wonen!
Er is al veel met je gebeurd
We hebben allemaal ook veel getreurd
2 operaties en 3 hc's zijn nu al van de baan
en heb je allemaal goed doorstaan.
Klaar ben je nog niet een 3e operatie en hc staan helaas sowieso nog in het verschiet.
De artsen hebben ons moeten vertellen,
je toekomst is onzeker en niet te voorspellen.
Toch houden we moed
en mama is trots op hoe jij het steeds maar weer doet.
Je bent bijzonder
Ons grote wonder!
Je bent ooh zo lief
Je bent ooh zo lief
Onze grote HARTENdief!
“Echt zoals het is! Wow, je weet goed het gevoel erbij te fotograferen!"
Wil je ook foto's die jullie gezin precies weergeven zoals jullie zijn?
- Ha Sandra! Wat was het fijn om jou een dag hier te hebben. We hebben met z’n allen vanavond het filmpje bekeken. Wat een mooie foto’s heb je gemaakt en bijzonder om terug te zien hoe een dag gaat en wat daar dan uitkomt! Echt heel erg leuk en het zijn ook echt waardevolle foto’s voor ons. We komen zeker nog bij je terug om wat te bestellen!! Top gedaan! Echt. Ik zou het iedereen aanraden!
Vanessa
Wil je ook foto's die jullie gezin precies weergeven zoals jullie zijn?
#ProjectHartekind
Dit is een informatief bewustzijnsproject, een fotojournalistiek project, om te helpen het bewustzijn rondom de Hartekinderen in Nederland te vergroten. Doel van elke sessie is om 1 sterke foto van wat het gezin vertegenwoordigt te maken, om emotionele impact, emotionele empathie, op te roepen. Om daarmee te helpen met het stimuleren van financiële middelen, zodat de overlevingskansen van deze 25.000 Hartekinderen en hun dagelijkse kwaliteit van leven worden verbeterd. Stichting Hartekind, die fondsen werft hiervoor, mag al deze beelden gebruiken.
Kom op mijn vriendenlijst en ontvang een hele leuke freebie en mooie verhalen uit mijn Day in the Life wereld!
(Ik ga netjes met je gegevens om en je krijgt maximaal 1-2x per kwartaal een mail. Je kunt je ten alle tijden afmelden. Let op: vul je voor-en achternaam goed in voor een goede informatieverwerking.)
Leuk dat je je hebt aangemeld!
