[vc_row][vc_column][vc_column_text]Ineens niet lekker voelen en klagen over een hard bonkende hartslag. Chayenne, toen 13, kon niet weten wat haar toen allemaal te wachten zou staan. Een jong meisje, fanatiek hockeyer, valt flauw bij de geringste fysieke inspanning. Ze is 15 jaar op het moment dat ik haar fotografeer tijdens haar fysiotherapie sessie in het revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven. Ze weten nog steeds niet wat er aan de hand is.[/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]
Chayenne (15) klaagt over een hard bonkende hartslag
Chayenne tijdens haar fysiotherapie sessie in het revalidatiecentrum Blixembosch. Na elk rondje zwemmen controleert de fysiotherapeut haar hartslag.
Chayenne heeft een pacemaker en de artsen zijn nog verder onderzoeken aan het doen in verband met haar hoge hartslag.
Chayenne is 15 jaar wanneer ik op een ochtend met haar meega naar haar fysiotherapie bij het revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven. Zij is trouwens inmiddels 16 jaar. Haar harte-verhaal is vrij opmerkelijk want het begint bij haar op 13 jarige leeftijd.
In 2016 werd Chayenne (13 jaar) ineens niet lekker en klaagde van een hard bonkende hartslag. Ze had ook moeite met het eten doorslikken en is toen een keer flauwgevallen. De huisarts dacht dat dit waarschijnlijk aan zeiden ze de puberteit ligt, maar voor de zekerheid werd ze toch doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een hartfilmpje. Daar zeiden ze dat er niks te zien was, maar een dag later kreeg de moeder van Chayenne een telefoontje dat de cardioloog toch iets had gezien. Ze moesten meteen komen en Chayenne kreeg een holterkastje om voor 48 uur. Daarmee werd duidelijk dat het hart van Chayenne soms stops had van 2 tot 6 seconde, dat betekent dat haar hart stopt. Haar ouders moesten goed in gaten houden hoe het haar ging. In de weken daarna voelde Chayenne haar hartslag steeds heviger bonzen en voelde ze zich steeds slechter. Op een avond tijdens een logeerpartij voelde ze zich helemaal niet goed en had ze het gevoel dat ze geen lucht meer kon krijgen. In het ziekenhuis werd ze gelijk opgenomen en aan de hartbewaking gelegd. Ze moest aan de pacemaker. In de weken tot aan de operatie hebben ze veel uitleg gekregen van de artsen.
Chayenne kleedt zich om voor haar fysiotherapie sessie.
Nadat de pacemaker geplaatst is ging na een week of vijf ineens haar buik en borst heel erg op en neer (net of er een alien in zat omschreef haar moeder). Daar bleek dat de draad van de pacemaker los was geraakt en in haar middenrif aan het pulsen was. Ze moest met spoed geopereerd worden. Daarna voelde ze zich nog steeds niet goed. Na enkele weken gaf Chayenne aan dat het leek of de pacemaker niet goed zat en dat ze die steeds goed moest duwen. De pacemaker bleek inderdaad niet goed te zitten en gleed steeds in haar oksel. De volgende operatie was een feit. De pacemaker moest weer goed terug op zijn plek gelegd worden.
Revalidatiebad Blixembosch
Chayenne trekt flippers aan voor haar fysiotherapie sessie ter controle hartslag en conditie.
Na een paar weken voelde Chayenne zich nog steeds niet goed en iedere keer als ze aanstalten maakte om te gaan rennen viel ze flauw. Haar hartslag bleef steeds erg hoog. Op een gegeven moment zei ze dat de pacemaker weer los en in haar borst zat. Bij de EHBO zeiden dat dat niet kon, maar voor de zekerheid werd Chayenne opgenomen. Na de scan bleek inderdaad dat de pacemaker in haar borst te zitten, en werd ze voor de 4de keer eraan geopereerd. Dit keer hebben de artsen pacemaker voor de zekerheid met twee draden vastgezet aan een rib.
Revalidatiebad Blixembosch
Het flauwvallen en de hoge hartslag bleven. Uiteindelijk na veel onderzoeken en nog steeds niet goed weten waar de klachten vandaan komen, heeft ze medicijnen (betablokkers) gekregen. Na een paar weken begon ze zich iets beter te voelen. Twee maanden verder kreeg ze pacemaker controle. Dan lezen ze met een computer de pacemaker uit en kunnen ze zien hoe vaak hij heeft moeten werken. Er werd geconstateerd dat ze een paar keer voordat ze de medicijnen had hartritme stoornissen heeft gehad en een hoge hartslag. En de hartslag was lager nadat ze de medicijnen gebruikte.
Lettend op de klok wanneer Chayenne weer een rondje mag gaan zwemmen.
Conditietraining en controle hartslag
Bij de geringste sportieve inspanning valt ze flauw. Dus hockeyen kan niet meer waardoor haar conditie nu heel laag is. Chayenne is door het flauwvallen ook erg bang om te sporten. Daarvoor heeft ze therapie gehad in Blixembosch. Het zwemmen en de conditietraining heeft haar geholpen om over haar angst heen te komen en weer fitter te worden.
Rondje onderwater zwemmen tijdens de fysiotherapie sessie.
Uitzoeken wat er aan de hand is met haar hartslag … een genetisch onderzoek
Op dit moment is er een genetisch onderzoek bezig. De opa van Chayenne heeft ook een pacemaker en heeft ongeveer dezelfde klachten. De artsen zijn met hem begonnen met onderzoeken. Nu is het weer wachten op de uitslag.
Moe na een rondje zwemmen in het revalidatiebad Blixembosch.
Chayenne heeft onlangs weer een pacemaker controle gehad en daaruit bleek dat ze weer een hartritme stoornis heeft gehad. Haar cardioloog wil even het genetisch onderzoek afwachten voordat hij verder gaat met Chayenne te onderzoeken. Hij weet eigenlijk niet goed waar het vandaan komt. Ondertussen heeft ze ook andere onderzoeken om te kijken of de klachten ergens anders vandaan komen. Ze blijkt een trage schildklier te hebben en heeft daar inmiddels medicijnen voor gekregen. Alleen is de juiste dosering nog even zoeken. Dit doen ze door middel van bloedonderzoek. Omdat het niet zeker is dat de klachten van de schildklier afkomen is het dus afwachten. Voor Chayenne en haar ouders dus al behoorlijk veel jaar onzekerheid.
PacePro
Livit Orthopedie heeft de Pace-Pro® ontwikkeld om te voorkomen dat tijdens het sporten of spelen de pacemaker/ICD beschadigd raakt of dat er een draadbreuk optreed.
Een pacemaker of ICD (inwendige defibrillator) is kwetsbaar en bovendien kunnen de randen pijn veroorzaken als er iets tegenaan komt. De Pace-Pro® is een op maat gemaakte koolstof beschermkap met een siliconen demping aan de binnenkant. Koolstof is erg licht en sterk en siliconen hebben een groot dempend en kracht absorberend vermogen. De Pace-Pro® zorgt ervoor dat de kinderen kunnen genieten van hun vrijheid en net als hun vriendjes of vriendinnetjes gewoon kunnen meedoen met sporten en spelen.
Meestal zullen de ouders een vergoeding voor de Pace-Pro® krijgen van de zorgverzekeraar. Als de zorgverzekeraar de aanvraag echter afwijst is er een mogelijkheid om bij Stichting Hartekind een aanvraag in te dienen, indien je dit bedrag niet zelf kunt betalen. Per jaar stelt Hartekind een aantal PacePro® voor Hartekinderen ter beschikking.
Uitrusten na de fysiotherapie sessie. Op bed ligt de PacePro die ze had gekregen van de Stichting Hartekind.
[/vc_column_text][vc_empty_space][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space][vc_video link=”https://youtu.be/aqxycO0QkUE”][vc_empty_space][vc_cta h2=”Wil je dat ik bij jou een gewone dag uit jullie leven kom vastleggen?” h2_font_container=”tag:h2|text_align:left|color:%23e62f2d” h2_google_fonts=”font_family:Bitter%3Aregular%2Citalic%2C700|font_style:400%20regular%3A400%3Anormal” h4=”een speciale dag?” txt_align=”center” style=”3d” add_button=”right” btn_title=”Ja!” btn_style=”classic” btn_color=”danger” btn_size=”lg” use_custom_fonts_h2=”true” h2_link=”url:https%3A%2F%2Fwww.documentairefamiliefotografie.nl%2Fcontact-familie-fotograaf-utrecht%2F||target:%20_blank|” btn_link=”url:https%3A%2F%2Fwww.documentairefamiliefotografie.nl%2Fcontact-familie-fotograaf-utrecht%2F||target:%20_blank|”][/vc_cta][/vc_column][/vc_row]
