Nienke slaapt elke avond in het ziekenhuis! Een ziekenhuis reportage op de ICU
Nienke (5) slaapt elke avond in het ziekenhuis, soms zelfs op de ICU als het echt niet goed met haar gaat. Dit komt doordat zij de hele zeldzame ernstige levensbedreigende aandoening van ROHHAD-NET heeft. Doordat Nienke en haar moeder zoveel tijd doorbrengen in het ziekenhuis ga je een bijzondere band opbouwen met de mensen die daar werken. Het wordt deel van je leven. Geraldine, Nienke's moeder, verlangt er erg naar om dit deel van hun leven vast te laten leggen, en vraagt mij of ik een ziekenhuis reportage bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis kom doen. Lees en kijk je mee -slideshow onderaan- naar dit buitengewone verhaal?
Portret Nienke tijdens de ziekenhuis reportage bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht
ROHHAD-NET: een hele zeldzame ernstige levensbedreigende aandoening
Nienke (5) moet haar middagslaapje gaan doen (IC WKZ).
Nienke (5 jaar) heeft de hele zeldzame ernstige levensbedreigende aandoening ROHHAD-NET. Minstens 100 kinderen zijn gemeld of geïdentificeerd met deze aandoening. Op internet is niet veel te vinden over deze aandoening. Er is geen kuur, dus de behandeling is gericht op het beheersen van de symptomen dat elke patiënt vertoont. En daarbij heeft ze last van narcolepsie. Als Nienke gaat liggen stopt ze met ademhalen.
Een ziekenhuis reportage op de ICU van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)
Geraldine vraagt weleens aan haar man of verpleegkundige om foto's te maken; alleen zijn deze altijd geposeerd, in de lens kijkend en met een vaak wat ongemakkelijke glimlach. En omdat ze met de smartphone gemaakt zijn, ook niet echt scherp of van goede kwaliteit. Geraldine vertelt mij dat ze er naar verlangt om het ziekenhuis leven van Nienke en haar vast te leggen, zodat ze tastbare herinneringen hebben. Later. Zij deelt haar wens met een van de medisch pedagogisch zorgverlener en die drukt mijn Day in the Life brochure in haar handen. Geraldine leest de folder en ze zei gelijk: "dit is precies wat ik zoek, dit wil ik!".
Hoe tof is dat?!
Geraldine kletst bij en overlegt met Corine, medisch pedagogisch zorgverlener van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Geraldine en Nienke spelen de hele dag door spelletjes met elkaar.
Geraldine vertelt mij dat toen ze mijn werk zag ze niet kan wachten dat ik Nienke zou ontmoeten en een dag in het ziekenhuis zou gaan vastleggen. Geraldine komt bij mij thuis en er is direct een klik. Ik ben zo blij dat ik hun dag heb kunnen vastleggen voor ze, vooral nadat ik Geraldine's reactie lees op de ziekenhuis reportage.
Het is een fijne dag waarin ik weer van dichtbij de zorgzaamheid van het zorgpersoneel bij het WKZ heb ervaren. Wat een kundige, lieve, zorgzame mensen! Het is ook een gezellige dag. Naast de tranen die gelaten worden -die dag niet trouwens- , wordt er ook gelachen. Dat zal ook grotendeels aan het gezellige karakter van Geraldine liggen. Natuurijk wordt er de hele dag door voor Nienke gezorgd, maar tussen alles door wordt er ook les gegeven en gespeeld met haar.
Ik laat Geraldine zelf even vertellen wat de Day in the Life voor haar betekent!
"Toen ik jouw werk zag kon ik niet wachten tot jij Nienke zou ontmoeten en ons zou fotograferen. Jij komt binnen en maakt eerst kennis met Nienke. Nienke houdt er niet van om op de foto gezet te worden. Ze gaat altijd in dezelfde houding staan met twee duimpjes omhoog. Ik neem zelf vaak stiekem foto’s en wanneer ik betrapt wordt krijg ik een boze blik maar wat ik niet voor elkaar krijg krijg jij binnen tien minuten voor elkaar."
Zorgen voor Nienke gebeurd te hele dag door.
Mijn kind ziet er niet ziek uit op de foto, ze ziet er geliefd uit
"De slideshow met de foto's heb ik ondertussen ontelbaar keer bekeken. Om in woorden uit te drukken wat deze foto’s voor mij betekenen is moeilijk. Ik zie mezelf en mijn kind door de ogen van een ander. Echt zoals we zijn en voor het eerst in mijn leven ben ik blij met hoe ik zelf op de foto sta. Gewoon zoals ik ben, samen met mijn kind. Mijn kind ziet er niet ziek uit op de foto, ze ziet er geliefd uit. Ze ziet er gelukkig uit. Je ziet dat ze geniet van haar leventje en ik met haar."
Nienke krijgt les van een juf die allerlei educatieve spelletjes met haar speelt.
Nienke krijgt les van een juf die allerlei educatieve spelletjes met haar speelt.
Foto's helpen om periode te herinneren en te verwerken
"Ik heb de foto’s aan de psycholoog van Nienke laten zien. Deze foto’s zullen haar ook helpen om zich deze periode te herinneren en te verwerken. Daar is nu geen energie voor. Wij zijn aan het overleven maar ooit zullen we hopelijk aan de andere emoties toe komen. Daar zullen de foto’s enorm bij helpen. De emoties kun je er namelijk vanaf lezen. Daar kan je niet omheen."
Elke keer als Geraldine weggaat geeft ze Nienke een dikke knuffel en een kus. Dat is hun ritueel.
“Wat fantastisch!!! Tranen in mn ogen! Zo mooi!!
De beelden zijn zo intens dat het lijkt alsof je er weer bij staat. Zo waardevol voor ons.”
Willen jullie deze intense en belangrijke momenten in jullie leven vastgelegd hebben?
De medisch pedagogisch medewerker zorgt voor afleiding.
Lunchrituelen gaan gewoon door in het ziekenhuis
Tijdens de ziekenhuis reportage wordt de neuskapbeademing opgezet
En nu? Over een week -als het goed is- staat eindelijk haar operatie gepland
In de voorjaarsvakantie zou Nienke's operatie plaatsvinden. Een operatie die uniek is in Nederland. Een operatie waarvoor twee Amerikaanse chirurgen over zouden vliegen naar Nederland. Helaas ging die toen niet door. Dit is de derde keer al.
Maar nu, over een week staat eindelijk haar operatie gepland: ze krijgt een diaphragma-pacer. Een pacemaker voor haar longen.
Geraldine is degene die ervoor gezorgd heeft dat dit gaat gebeuren. Zij heeft zoveel zelf moeten uitzoeken over wat Nienke mankeert. Haar intuïtie heeft haar nooit in de steek gelaten. En dankzij haar doorzettingsvermogen en haar wil om ervoor te zorgen dat haar dochter een betere kwaliteit van leven krijgt, gaat er iets komende week gebeuren dat in Nederland niet vanzelfsprekend is. Zelfs uniek! Het is de eerste keer dat een kind in Nederland deze behandeling krijgt.
Nienke moet haar middagslaapje gaan doen (IC WKZ).
Nienke moet haar middagslaapje gaan doen (IC WKZ).
Ik hoop en duim dat de operatie goed gaat en dat Nienke er goed uit gaat komen.
Sinds kort heeft Geraldine haar eigen blog waar ze hun verhaal in deelt: Hoop voor Nienke. Daar kun je hun reis verder volgen.
Dit is wat ik doe:
- Ik leg met zorg, aandacht en liefde jullie alledaagse of bijzondere onopgemerkte momenten vast zodat ze een blijvende herinnering voor je vormen.
En dat kan ik ook voor JOU doen!
Willen jullie deze intense en belangrijke momenten in jullie leven vastgelegd hebben?
Voor ziekenhuizen of zorginstellingen biedt ik ook deze reportages aan die gebruikt worden voor communicatie- en promotiedoeleinden. Kijk op mijn zakelijke website voor meer info.
Sandra is een award winning documentair familiefotograaf. Ze is gespecialiseerd in het vastleggen van het alledaagse momenten met alle emoties die daarbij gepaard gaan zodat ze een blijvende herinnering voor je vormen. "Het echte leven, vastgelegd. Want echt ís perfect", is haar motto.
Sandra's Day in the Life fotoalbums zijn een echt geschenk voor jezelf en je dierbaren. Een tastbare herinnering, voor nu en later.
Zij is ook de fotograaf voor Stichting Hartekind en heeft al tientallen gezinnen met kinderen met hartproblemen gefotografeerd door heel Nederland voor haar Project Hartekind. Zij hoopt met de emoties die haar foto's oproepen mensen in hun hart te raken om geld te doneren voor meer onderzoek naar hartafwijkingen, zodat de overlevingskansen en de kwaliteit van het leven van deze Hartekinderen verbetert.
Kom op mijn vriendenlijst en ontvang een hele leuke freebie en mooie verhalen uit mijn Day in the Life wereld!
(Ik ga netjes met je gegevens om en je krijgt maximaal 1-2x per kwartaal een mail. Je kunt je ten alle tijden afmelden. Let op: vul je voor-en achternaam goed in voor een goede informatieverwerking.)
Leuk dat je je hebt aangemeld!
