Ééneiige tweeling geboren met dezelfde hartafwijking!

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Laura & Esmeé (22) zijn een ééneiige tweeling met dezelfde hartafwijking, alleen heeft Esmeé ook een ontwikkelingsachterstand dat het leven voor haar soms wat moeilijker maakt. Ze hebben allebei verschillende operaties gehad om de hartafwijking te corrigeren. Laura vorig jaar nog. Laura heeft haar leven goed op orde met een eigen woning en een eigen beautysalon dat goed draait. Daar werd ik uitgenodigd om de sessie te doen. Zo leuk! Esmeé heeft afgelopen jaar haar ‘huis’ op orde en is nu nog op zoek naar een baan als bloemist. [/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]

Laura & Esmeé (22) geboren met dezelfde hartafwijking Tetralogie van Fallot

 

 

Laura en Esmeé hebben beiden Tetralogie van Fallot, een is een aangeboren hartafwijking. Bij de ontwikkeling van het hart zijn 4 bouwfouten ontstaan. Het hart functioneert hierdoor niet goed waardoor het lichaam te weinig zuurstof krijgt. De 4 afwijkingen kunnen nogal verschillen in ernst. Daarom kunnen de verschijnselen bij tetralogie van Fallot nogal uiteenlopen. Dat varieert van een kind dat alleen bij grote inspanning blauw ziet en daarbij beperkingen ondervindt, tot een kind dat altijd blauw ziet en nauwelijks inspanning kan leveren. In het algemeen kunnen kinderen na de operatie goed met hun leeftijdsgenootjes meekomen.

 

 

Laura & Esmeé (22) zijn een ééneiige tweeling die beiden geboren zijn met de hartafwijking Tetralogie van Fallot. Ze hebben allebei verschillende operaties gehad. Esmeé heeft een totale correctie gehad waarbij alles in een paar openhartoperaties gecorrigeerd is, en waarbij ze ook een nieuwe -koe- hartklep heeft gekregen. Ook heeft ze 2 hartcatherisaties gehad.Laura heeft in totaal 3 openhartoperaties gehad waarvan bij de laatste, afgelopen jaar nog, een nieuwe donorklep. Zij is hier goed van hersteld.

 

 

Opgroeien en school

Ze vertellen dat ze allebei een goede jeugd hebben gehad. Van huis uit hebben ze meegekregen dat ondanks hun ziekzijn ze gewoon naar school moesten gaan, een opleiding moesten volgen en bijbaantjes/werk moeten vinden. Ze hebben ook altijd aan alles meegedaan: gym, sportdagen, mee naar kamp en allerlei andere activiteiten van school.

 

Esmeé verteld dat het soms wel moeilijk was omdat ze met veel dingen niet mee konden doen zoals sommigen sporten. Of konden ze niet mee op kamp of een schoolreisje omdat het te gevaarlijk werd vonden. Soms moesten er dan extra begeleiders mee.

 

 

Ze hebben grotendeels van hun schooltijd op een elektrische fiets gefietst en hebben die nog steeds. En met het ouder worden zijn ook voordelen, want Laura heeft inmiddels een autootje 😉 . Het zijn dan de ‘kleine’ dingen waaraan je merkt dat Esmeé en Laura kwetsbaarder zijn dan hun klasgenootjes zoals het hebben van een tas met wieltjes omdat een boekentas te zwaar was om te dragen of het hebben van een aangepast rooster om de energie te blijven handhaven. Een taxi bracht Esmeé dagelijks naar haar vervolgopleiding.

 

 

Esmeé’s ontwikkelingsachterstand

Met Esmeé’s ontwikkelingsachterstand heeft zij zelf bijna nooit moeite, alleen soms met dingen op school, zoals bijvoorbeeld de theorievakken omdat ze dingen niet vaak onthield. Uiteindelijk heeft ze klas 4 niet gedaan en is doorgestroomd naar niveau 1 bloemist. Esmeé is op de middelbare school heel erg gepest maar ondanks alles heeft ze toch haar diploma gehaald! Hoe goed is dat! Esmeé is momenteel allround bloemist niveau 2. Laura is nu schoonheidsspecialist niveau 4 en heeft haar eigen schoonheidssalon in Lelystad dat als een trein loopt. Wanneer Laura haar energie goed verdeeld, gaat het goed. Naast hun school/opleiding hebben ze trouwens ook altijd bijbaantjes gehad, en konden ze goed meekomen.

 

 

Op zichzelf wonen

Laura heeft inmiddels een eigen woning, en ook Esmeé woont op zichzelf. Alleen heeft zij thuisbegeleiding die haar bijvoorbeeld helpt om haar administratie op orde houden. Of als ze moeite heeft om dingen alleen te doen, door haar angststoornis, helpen ze haar om weer naar de winkel te gaan of alleen boodschappen te doen. Dit laatste is trouwens al een tijdje goed onder controle. Door haar ontwikkelingsachterstand kan ze moeilijk dingen verwerken of bespreken en daar wordt ze bij geholpen. Met dat laatste kan ze trouwens ook goed terecht bij familie of haar vriend.

 

 

Hartevrienden

In de zomervakantie hebben ze jarenlang voor de Hartstichting de kinderweken & jongerenweken gedaan. Daar hebben ze enorm veel plezier uitgehaald en veel vrienden gemaakt. Echt vrienden voor het leven! Helaas is dat een paar jaar geleden stopgezet, en er is nog wel contact maar minder dan voorheen.

 

 

[/vc_column_text][vc_empty_space][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space][vc_hoverbox image=”2960″ primary_title=”Project Hartekind: “Hé, wat heb je daar?“” primary_title_font_container=”color:%23ffffff” hover_title=”Project Hartekind” hover_title_font_container=”color:%23e62f2d” hover_background_color=”custom” hover_btn_title=”Wil je je ook aanmelden voor het Project Hartekind?” hover_btn_color=”danger” hover_btn_size=”lg” use_custom_fonts_primary_title=”true” use_custom_fonts_hover_title=”true” hover_add_button=”true” hover_btn_link=”url:https%3A%2F%2Fwww.sandrastokmans.nl%2Faanmelden-project-hartekind%2F||target:%20_blank|”]

 

Dit is een informatief bewustzijnsproject, een fotojournalistiek project, om te helpen het bewustzijn rondom de Hartekinderen in Nederland te vergroten. Doel van elke sessie is om 1 sterke foto van wat het gezin vertegenwoordigt te maken, om emotionele impact, emotionele empathie, op te roepen. Om daarmee te helpen met het stimuleren van financiële middelen, zodat de overlevingskansen van deze 25.000 Hartekinderen en hun dagelijkse kwaliteit van leven worden verbeterd.

 

 

 

 

 

 

 

 

[/vc_hoverbox][vc_empty_space][vc_cta h2=”Wil je je ook aanmelden voor dit project?” h2_font_container=”color:%23e62f2d” h2_google_fonts=”font_family:Bitter%3Aregular%2Citalic%2C700|font_style:400%20regular%3A400%3Anormal” h4=”Wij zijn nog op zoek naar kinderen tussen de 7-17 jaar, verschillende afkomsten, etc …” txt_align=”center” style=”3d” add_button=”right” btn_title=”Ja, dat wil ik” btn_style=”classic” btn_color=”danger” btn_size=”lg” use_custom_fonts_h2=”true” h2_link=”url:https%3A%2F%2Fwww.documentairefamiliefotografie.nl%2Fcontact-familie-fotograaf-utrecht%2F||target:%20_blank|” btn_link=”url:%20https%3A%2F%2Fwww.sandrastokmans.nl%2Faanmelden-project-hartekind%2F||target:%20_blank|”][/vc_cta][/vc_column][/vc_row]