Day in the Life van Hartekind Joas

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Een Day in the Life van de familie van Joas is het eerste gezin van een Hartekind die ik heb vastgelegd. Toen ik op zoek was naar gezinnen voor de Advanced in the Field Workshop met Kirsten Lewis en Jenna Shouldice heb ik ook de Stichting Hartekind ingeschakeld. Zo kwam ik in aanraking met Carina. Een hele liefdevolle moeder. Zij vertelde mij hoe het is om een Hartekindje te hebben, wat de impact daarvan is in hun dagelijks leven en in zijn leven. En dat hem vaak gevraagd wordt “Hé, wat heb je daar”. En zo is #ProjectHartekind ‘geboren’. Ik heb een dag uit hun leven gefotografeerd en ben ik zelfs ook middag mee geweest naar het ziekenhuis! Carina zelf vertelt je meer in dit blog. Lees en kijk je mee?

 

Joas heeft een Hypoplastisch rechterhartsyndroom (HRHS) met transpositie van de grote vaten. HRHS is een onderontwikkeling van de rechter harthelft. Dit veroorzaakt een abnormale longdoorbloeding, waardoor het kind blauw of cyanotisch wordt na de geboorte. Deze onderontwikkeling ontstaat hoofdzakelijk door het ontbreken van de longslagaderklep. Deze is in de ontwikkeling van het hart niet aangelegd. Bij de geboorte was de aorta ook ernstig vernauwd. De eerste 3 jaar zijn we heel veel in het ziekenhuis geweest. Joas heeft 3 openhartoperaties Norwood, Glenn en Fontan) gehad en vele andere opnames. Daarnaast heel wat hartcatherisaties (HC). Ook voor KNO en tandheelkunde is Joas een keer naar de OK gegaan. Nu zit Joas in groep 3. De zomermaanden is Joas op zijn best. In de herfst en wintermaanden is Joas snel ziek door de virusjes die rond gaan. Joas is sneller vermoeid dan zijn leeftijdgenoten. Joas zit nu in de fase dat hij dit zal moeten leren accepteren en dat is soms best moeilijk!

[/vc_column_text][vc_empty_space][vc_column_text]

Een halve Day in the Life bij de familie van Joas

Ik ben meer dan een halve dag bij de familie van Hartekind Joas geweest. Toen ik aankwam liepen de kinderen nog lekker in hun pyjama’s rond en dochter Loïs (11 maanden) was nog een slaapje aan het doen. Dus na de introducties was het aankleden en weer naar beneden. Lekker ontbijten en de dag gaat beginnen. Wat kunnen de kinderen heerlijk spelen, en de ouders trouwens ook :D! Joas, hun Hartekindje, is 5 jaar [inmiddels 6] en houdt van spelletjes doen. Seth van 3 trouwens ook, en hij speelt ook heel graag buiten. Die dag was het een beetje grauwig weer maar dat belette hen niet om lekker naar buiten te gaan met de kinderen. Joas mee op zijn loopfiets, en Seth en Papa op steps. Carina vertelt verder.

 

 

 

Na het buitenzijn even uitrusten op de bank. Samen met Papa spelen op de iPad. Papa speelde dit spelletje ook toen hij jonger was![/vc_column_text][vc_column_text]

Day in the Life fotograferen

Sandra kwam de eerste keer bij ons thuis. We hadden geen idee wat er ging gebeuren. We hadden deze dag ook niet veel gepland. Gewoon lekker samen zijn, waar we ook goed in zijn. We vinden het heerlijk om lekker samen thuis te zijn.

 

Dat er iemand extra in huis is, vergeet je snel. Alhoewel Sandra ook een heel leuk persoon is, moesten we soms de verleiding weerstaan om lekker met haar te kletsen over van alles en nog wat. Soms maakte Sandra een foto, waarvan wij niet begrepen dat ze daar nou juist een foto van maakte. Totdat we het eindresultaat van deze eerste dag zagen! Zoveel emotie, onze kinderen echt hoe ze zijn. En ja, wij staan ook een keer om de foto’s.

 

De foto’s van deze dag laten echt zien hoe wij als gezin zijn. Ik hoop dat de kinderen hier later naar kijken en ook kunnen zeggen: ‘Oh ja! Zo was het echt bij ons thuis!’ En een foto maken van je eigen huilend kind, doe je niet zo snel. Maar Sandra heeft dit wel gedaan. Foto’s van alle emoties, maar ook de foto’s dat ze worden getroost. De liefde en warmte die wij onze kinderen hopen mee te geven, heeft zij vast kunnen leggen.

 

 

 

Middag mee naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)

Een half jaar later hebben we Sandra weer ontmoet in het WKZ. Sandra ging met ons mee naar ‘hart op weg’. Dit zijn momenten die anderen nooit zien en meekrijgen. Dit zijn de momenten die voor ons als ouders best spannend zijn; want hoe staat het ervoor? Hoe doet ons Hartekind het? Het is fijn en mooi dat je kind zo uitgebereid wordt onderzocht, maar ook heel kwetsbaar… Want wat als ze iets vinden of zeggen wat helemaal niet fijn is?

 

 

In je hoofd als ouder bereid je je overal op voor.

Dit zijn de momenten dat we achteraf naar onze families en vrienden even een berichtje doen over hoe het was, maar vooral de uitkomsten van de onderzoeken waren. Alle emoties en hoe gespannen wij waren, laten we vaak achterwege. Joas deed het deze middag ontzettend goed. Hij was in goede doen en had er zin in. Ik blijf als moeder mij er iedere keer weer over verwonderen dat hij deze onderzoeken gewoon ondergaat en er ook nog gewoon plezier in lijkt te hebben. En de artsen hebben hier een grote rol in. Hun openheid, grapjes en meeleven maken het dat het ziekenhuis voor Joas ook een fijne, veilige plek is geworden.

 

 

Het was heel mooi en fijn dat Sandra mee ging. Ze nam echt een kijkje in iets wat deel is van ons leven. Een moment waarop wij voor ons gevoel erg kwetsbaar zijn. Dit zijn juist ook de momenten dat je niet zelf met je camera foto’s gaat maken. Maar wel wat Joas zich later nog waarschijnlijk allemaal zal herinneren. Heel fijn dat het nu is vastgelegd voor ons. Ook voor het gesprek voor later met Joas. Want we merken hoe ouder hij wordt, hoe meer vragen hij gaat stellen. En ook leeftijdsgenoten vragen gaan stellen. Zo fijn dat we straks een foto hebben van Joas tijdens de inspanningstest en hij dit kan laten zien in de klas.

 

Hartekindje Joas tijdens een rustmoment bij de Inspanningsoefening WKZ, je ziet vaak na inspanning dat zijn lipjes blauw worden. Dit trekt meestal wel weer snel bij. 

Het is dus zoveel meer dan foto’s. Dank je wel, Sandra!

 

De uitspraak van Joas: “Maar wat voor hartje heb ik dan? Een vierkante?”

Dit zei hij toen ik hem uitlegde dat zijn hartje er anders uitziet dan ons hart.

[/vc_column_text][vc_empty_space][vc_hoverbox image=”1690″ primary_title=”Project Hartekind: “Hé, wat heb je daar?“” primary_title_font_container=”color:%23ffffff” hover_title=”Project Hartekind” hover_title_font_container=”color:%23e62f2d” hover_background_color=”custom” hover_btn_title=”Wil je ook komen op 8 november? Geef je dan op!” hover_btn_color=”danger” hover_btn_size=”lg” use_custom_fonts_primary_title=”true” use_custom_fonts_hover_title=”true” hover_add_button=”true” hover_btn_link=”url:https%3A%2F%2Fwww.hartekind.nl%2Fevenementen%2Fpersbijeenkomst-onderzoeksagenda||target:%20_blank|”]

Dit is een informatief bewustzijnsproject, een fotojournalistiek project, om te helpen het bewustzijn rondom de Hartekinderen in Nederland te vergroten. Doel van elke sessie is om 1 sterke foto van wat het gezin vertegenwoordigt te maken, om emotionele impact, emotionele empathie, op te roepen. Om daarmee te helpen met het stimuleren van financiële middelen, zodat de overlevingskansen van deze 25.000 Hartekinderen en hun dagelijkse kwaliteit van leven worden verbeterd.

Op 8 november 2018 is er trouwens een persbijeenkomst waar iedereen van harte welkom is, waarbij mijn eerste foto’s uit dit project getoond gaan worden! Lees meer hierover op de website van Stichting Hartekind.

[/vc_hoverbox][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row full_width=”stretch_row_content” content_placement=”middle” bg_type=”image” parallax_style=”vcpb-vz-jquery” bg_image_new=”id^1682|url^https://www.documentairefamiliefotografie.nl/wp-content/uploads/2018/10/Day-in-the-Life-Ede-Hartekind-huilend-jongentje-familie-fotografie-Sandra-Stokmans-Fotografie_SSF3130.jpg|caption^null|alt^Day in the Life in Ede met Hartekind, huilend jongentje, familie fotografie Sandra Stokmans Fotografie|title^null|description^Blog” bg_image_repeat=”no-repeat” parallax_sense=”20″ bg_override=”full” disable_on_mobile_img_parallax=”disable_on_mobile_img_parallax_value” parallax_content=”parallax_content_value” parallax_content_sense=”20″ css=”.vc_custom_1540556713899{padding-top: 80px !important;padding-bottom: 80px !important;background-position: center !important;background-repeat: no-repeat !important;background-size: cover !important;}”][vc_column width=”1/4″][/vc_column][vc_column width=”1/4″][/vc_column][vc_column width=”1/2″][vc_empty_space][vc_empty_space]

Een foto maken van je eigen huilend kind, doe je niet zo snel. Maar Sandra heeft dit wel gedaan. Foto’s van alle emoties, maar ook de foto’s dat ze worden getroost. De liefde en warmte die wij onze kinderen hopen mee te geven, heeft Sandra vastgelegd. Het is dus zoveel meer dan foto’s. Dank je wel, Sandra!!

[vc_empty_space][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_empty_space][vc_custom_heading text=”Kijk voor meer foto’s van dit prachtige gezin naar deze video!” use_theme_fonts=”yes”][vc_empty_space][vc_column_text]*Video op HD zetten*[/vc_column_text][vc_empty_space height=”10px”][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=CE_97-ZFHs4″][vc_empty_space][vc_custom_heading text=”Een paar foto’s van het ziekenhuis bezoek” use_theme_fonts=”yes”][vc_empty_space][vc_empty_space][vc_cta h2=”Wil je je ook aanmelden voor dit project?” h2_font_container=”color:%23e62f2d” h2_google_fonts=”font_family:Bitter%3Aregular%2Citalic%2C700|font_style:400%20regular%3A400%3Anormal” h4=”Wij zijn nog op zoek naar kinderen tussen de 7-17 jaar, verschillende afkomsten, etc …” txt_align=”center” style=”3d” add_button=”right” btn_title=”Ja, dat wil ik” btn_style=”classic” btn_color=”danger” btn_size=”lg” use_custom_fonts_h2=”true” h2_link=”url:https%3A%2F%2Fwww.documentairefamiliefotografie.nl%2Fcontact-familie-fotograaf-utrecht%2F||target:%20_blank|” btn_link=”url:%20https%3A%2F%2Fwww.sandrastokmans.nl%2Faanmelden-project-hartekind%2F||target:%20_blank|”][/vc_cta][/vc_column][/vc_row]